Semana del 12 de Febrero al 18 de Febrero de 2021

Centro Down, la casa de los sueños apagó sus luces

Centro Down, la casa de los sueños apagó sus luces

Fernanda Padilla

"A los niños les diría que los tiempos cambiaron, (...) que nos tenemos que cuidar mucho, pero que de manera personal siempre tuvieran en su corazón el mío y que los quiero mucho"

En 1991, a petición de madres con niños con síndrome junto con la maestra Blanca Luz del Camino y Ramos, se fundó el Centro Down Potosino A.C., espacio de sueños, que tras la pandemia cerró sus puertas, sin embargo, actualmente busca salir a flote.

¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE DOWN?
Según fuentes de Mayoclinic, se define al síndrome de Down como un trastorno genético que se origina cuando la división celular anormal produce una copia adicional total o parcial del cromosoma 21, dicho material genético adicional provoca los cambios en el desarrollo y en las características físicas.

La página de especialidades médicas refiere que el síndrome de Down varía en gravedad de un individuo a otro, sin embargo, puede provocar desde incapacidad intelectual y retrasos en el desarrollo de por vida, también suele ocasionar otras anomalías médicas, como trastornos digestivos y cardíacos.

Destacan que las intervenciones tempranas pueden incrementar mucho la calidad de vida de los niños y de los adultos que padecen este trastorno, y los ayudan a tener vidas satisfactorias, como las terapias del Centro Down.

¿DÓNDE INICIÓ?
"Estuvimos en Zapata, en una privada, ante de llegar a Manuel José Othón, iniciamos el primer ciclo escolar en 1991, con cerca de 30 niños desde inicial, nivel I, II y II", narró Elia del Carmen Castanedo de Alba, quien trabajó en este centro por más de 28 años.

El espacio que era prestado se tornó insuficiente para llevar a cabo las terapias y actividades con todos los menores, por lo que se cambiaron a Mariano Jiménez en donde se atendían hasta 50 niños, por lo que se agregó un grupo de adaptación, para niños más grandes.

Los cambios continuaron ya se mudaron nuevamente a la calle Fuente Seca, en donde estuvieron cerca de 2 años, donde se implementaron actividades físicas, clases de música y una serie de complementos para darle valor y educación a los niños de síndrome de Down.

"Siempre peleamos por la calidad del niño con Síndrome de Down, dándoles cariño, educación integral y darles a ellos un lugar en el mundo con calidad de vida y que ellos se sintieran seguros y aceptados".

La siguiente mudanza se registró en el sindicato de la Sección 26, donde compartían espacio con los docentes, ya que era una asociación no lucrativa.

"Nos pusimos la camiseta, anduvimos en todos lados, para conseguir recursos".

Las mudanzas siguieron hasta septiembre del 2009, que el gobernador del estado, Marcelo de los Santos inauguró las nuevas instalaciones para aquellos que no contaban con los recursos necesarios para recibir una atención especializada.

Marcelo de los Santos, cuando fue alcalde de la capital, donó el terreno de la calle de Azufre en la fracción de Morales en donde se construyó un espacio adecuado para las necesidades de chicos y grandes.

Este inmueble contaba con cuatro de aulas didácticas, aula de usos múltiples, módulo de servicios médicos, cocina y la dirección administrativa en esta obra se invirtieron más de un millón 600 mil pesos de los cuales el Gobierno del Estado aportó más del 50 por ciento y el resto lo completo el Patronato del Centro Down Potosino.

LUCHAR CONTRA LA DISCRIMINACIÓN
"Los papás no le daban su lugar en sí en comparación con sus hermanos que no tenían dicho padecimiento, primero estaban los otros hermanos de llevarlos al colegio, llegar temprano, y nuestros alumnos Down, ‘que no lo pude traer, porque tuve que llevar al otro niño al colegio, a la escuela’, yo sentía, no todos, pero sí había quienes los pasaban a segundo término".

Uno de los objetivos que peleaban es el dejar claro que los niños Down tienen los mismos derechos y obligaciones.

"Tienen muchas posibilidades con mucha paciencia, pero nada de violencia. (...) Siempre debe haber mucha comunicación por el bien de todos los niños".

"Nunca me dejaron de sorprender, yo veía que un niño lograba cosas que a veces vemos tan sencillas como caminar, y ya cuando lo veía que caminaba, no les miento, lloraba y decía, que padre, o alguna que le costaba subir las escaleras, y cuando ya la subía..., te sorprendían diario".

SUS HISTORIAS
Elia recordó algunas de las tantas de historias que dejaron las aulas y esta casa de los sueños, ya que se transformó en el segundo hogar para muchos de ellos.

"Hubo un niño que entró ya un poquito mayor, muy callado y cariñoso, se fijaba en todo, era un niño muy inteligente, muy limpio para trabajar, su mamá era maestra, me acuerdo que me torcí un tobillo y llegué con bastón y me preguntó ¿qué te pasó? Le digo me caí y me duele, se agachó y me sobaba, pasaron los años y lo fui a ver a una clínica, estaba muy grave, y me acuerdo que no quería comer y la mamá me habló y me dijo a ver si con usted quiere comer, y le dije ándale vamos a comer que nos tenemos que ir al colegio y me decía no, cómo está tu pie y todavía me quería sobar, después de años, son cosas que nunca sé te olvidan", sin embargo, falleció de un problema cardíaco.

Otra de las historias, refirió que había familias que se esforzaban mucho, y se trasladaban grandes distancias para que sus hijos pudieran recibir esa preparación que el Centro Down les brindaba.

"Había un salón de adaptación que tenían varias características, eran niños más difíciles, ahí llegó una nueva alumna, pero pasaba uno y nos aventaba la patada, o nos escupía, su familia se trasladaba como podían, fue evolucionando, (...) ya no gritaba, dejó el pañal", sin embargo, con el último cambio de sede, fue imposible para sus papás que era agricultores seguir llevándola hasta Morales.

Cada generación marcó a quienes integran el Centro Down.

"Por ejemplo, a mí me decían muñeca, y era la más viejita del Centro Down, y muñeca para arriba y todo empezó con un niño y todo el grupo le seguía, siempre me sentía muy amada en el lugar".

SU PREPARACIÓN
Este centro fue uno de los pioneros en instituciones especializadas en Síndrome de Down, sin embargo, el amor trascendió fronteras.

"Es un cariño hermoso, y luego decían ah qué pobrecitos niños, no, yo decía a mis niños no los pobretee, siempre fue darle el lugar a nuestros niños y pelear su calidad de vida y además de tener su preparación académica para nosotros era muy importante que fueran niños sanos".

El personal siempre asistió a cursos y capacitaciones para prepararse y estar actualizados con el objetivo de brindar la mejor educación para sus alumnos.

"Teníamos niños que leían, que escribían, que multiplicaban, recitaban, muchas experiencias muy bonitas que vale la pena".

Además, también se llenaron de medalleros, que resaltaron en diversas ramas del deporte.

El Centro Down contó con medallistas de primer y segundo lugar en tenis, boliche, y otras ramas que llegaron a competir en Los Ángeles, Bolivia y otras sedes como fue el caso de Patricia Romo, Shelby Román Rodríguez, Óscar Juárez, en las Olimpiadas Especiales.

También destacaron en natación como el caso Esteban y Lisette Cano junto a una serie de legado que dejaron diversos deportistas de este centro.

EL CAMINO SE COMPLICÓ AÚN MÁS CON LA PANDEMIA
"Siempre batallamos mucho en lo económico, y siempre trabajamos con números rojos, pero el patronato conseguía donativos, teníamos eventos, a veces no había ni para pagar un sueldo, pero gracias a Dios siempre salía".

Sin embargo, la contingencia terminó con este espacio de sueños, ya que sí comúnmente era complicado cubrir con las cuotas, tras la pandemia fue ultimado.

"Como trabajadores nos dijeron que el Centro Down ya no aguantaba más, (...) una servidora que era parte de Recursos Humanos, pues que ya no había dinero".

En 2020 todavía eran 30 niños inscritos y al no ver inscripciones, clases, se liquidó a todo el personal.

"Me siento triste, cerré un ciclo de vida, viví entre puros niños y ellos me inyectaban vida de qué se puede hacer todo con amor, paciencia insistencia y todo con amor".

Elia llevará en su corazón a tantos pequeños que marcaron de manera positiva su vida.

"A los niños les diría que los tiempos cambiaron, porque ellos entienden perfectamente, que nos tenemos que cuidar mucho, pero que de manera personal siempre tuvieran en su corazón el mío, que los quiero mucho, me enseñaron mucho y que les agradezco por tantas satisfacciones, porque cada que los veía lograr una cosa me enseñaban que sí se puede".

Actualmente el Centro Down volvió a reactivar sus redes sociales, sin embargo, se desconoce el estatus de la institución, por lo que exista la posibilidad de que estén tratando de recuperar este espacio para las personas Down.

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