Semana del 18 de Octubre al 24 de Octubre de 2019

La Atrofia Muscular no detiene a Diego, que lucha por salir adelante

La Atrofia Muscular no detiene a Diego, que lucha por salir adelante

Juan de Dios Hernández

Diego Hernández González de 14 años es el mayor de los tres hijos de la señora Rosy Gonzales Martínez, 39 años, casada, sus hermanos son Jaime de 10 y Daniel de 7; todos son originarios de Chununtzen 1, en Huichihuayan.

SE CAÍA SEGUIDO, ATROFIA MUSCULAR
Diego tiene una discapacidad llamada atrofia muscular. Al principio de la enfermedad, lo llevaba al médico particular porque se caía muy seguido y al levantarse batallaba, “sólo me decían que era por la edad, entonces así lo dejamos”.

CRECIÓ NORMAL HASTA 2DO DE PRIMARIA
La Atrofia Muscular es la disminución del tamaño del músculo, perdiendo fuerza éste debido a la relación con su masa. Afecta a las células nerviosas de los músculos esqueléticos, generando parálisis que puede ser parcial o completa y generalmente comienza insidiosamente. La mamá de Diego nos da cuenta de cómo sus primeros años transcurrieron aparentemente normal, pero fue al llegar al 2do grado de Educación Primaria cuando todo se complicó.

“Entró al kínder, el primer día él bien feliz de la vida, el segundo día definitivamente no quería ir, pero ya después de tres meses se fue adaptando al kínder y terminó. Pasó su primer año normal y la maestra no me dijo nada, pero cuando pasó a segundo el niño se empezaba a caer, y para levantarse tenía que buscar la manera, fue cuando la maestra me hizo una constancia y me lo atendieron en el Hospital General de Cd. Valles donde le hicieron estudios de todo y fue cuando le detectaron la enfermedad, Atrofia Muscular”.

ATROFIA GENETICA, SUS HERMANOS NO LA PRESENTAN
La causa de esta enfermedad es desconocida y el tratamiento solamente es contra los síntomas, de hecho, su mamá no la conocía y tuvo que recurrir a varios médicos.

“Yo no conocía bien su enfermedad, ni qué le iba a estar sucediendo, los cambios en su cuerpo, y demás cuidados. Los doctores me empezaron a orientar, y descubrieron que la atrofia era genética, para cuando supe bien de lo que trataba la enfermedad ya tenía a los otros dos niños, me dijo el doctor de San Luis que era una bendición de Dios que sólo el primer niño haya resultado enfermo y sus hermanitos no, que había un caso de otra familia en Cd. Valles pero que ahí todos estaban iguales. Le comenté que yo no sabía sino no me hubiera arriesgado a tener más niños, pero gracias a Dios mis hijos están bien les hicieron estudios”.

SU DISCAPACIDAD NO LO LIMITA A SEGUIR ESTUDIANDO
La atrofia muscular ocurre por un cambio en el equilibrio normal que existe entre la síntesis de proteínas y su degradación. En una atrofia muscular hay una disminuida regulación de las vías de la síntesis proteica y una activación de las vías de degradación. La principal vía de degradación proteica que tiende a ser la responsable de la mayor parte de la pérdida de masa muscular.

“Diego entró a la primaria de ahí ya nadie lo para, él quiere seguir estudiando, ahora está en la secundaria, su discapacidad no lo limita. En su salón lo ven como su igual y lo tratan como a los demás, no ha sufrido bullying, sus compañeritos lo apoyan bastante”.

SUS HERMANOS JUEGAN CON ÉL Y LO APOYAN
Los hermanos de diego, aunque más chicos le ayudan mucho, afirma su mamá.

"Están en la primaria, traen a Diego por todas partes. Una anécdota, un día que lo llevamos de la secundaria su hermano iba jugando con la silla, yo le decía ‘no porque se va caer’ me dijo ‘no, no se cae’, y que se le cae, me lo llevé al centro de salud, pero no pasó a mayores”.

SUS PASATIEMPOS
También da a conocer cuáles son los pasatiempos que más disfruta Diego.

“Le gusta el ajedrez y dominó, en la casa siempre se estaban peleando los 3 por jugar. Le gusta ir al río yo lo meto al agua y cuando hay lanchas en renta nos subimos”.

TRAVIESO COMO TODOS LOS NIÑOS, PERO BIEN PORTADO
“Diego es callado y penoso en la calle, le pregunta la gente ¿cómo te llamas? apenas y contesta, pero en realidad en la casa es muy travieso como todo niño, habla fuerte, les grita a los hermanos, pide las cosas recio, pero en la calle y en la escuela es un niño diferente en comportamiento, saca 10 en conducta”.

ES UN EJEMPLO PARA OTROS ALUMNOS
La señora Rosy hace mención de que su hijo mayor es muy dedicado en sus estudios, lo que le pregunten contesta, sí participa y hace sus tareas. Él al igual que sus hermanos se levanta a las 6 para prepararse a ir a la escuela.

“El día que no va a la escuela se pone triste porque ya se acostumbró que anda para arriba y para abajo. Cuando está lloviendo y le digo que no vamos a ir a la secundaria, me dice ‘ay ama, como tú no vas a pasar apuntes’, entonces yo me tapo con un hule, a él con un impermeable y ahí nos vamos, a menos que esté fuerte el agua”.

COMPAGINA ESTUDIOS CON TERAPIAS
Una de las formas clásicas de aumentar la fuerza muscular es con ejercicios anaeróbicos, que tiende a inhibir las vías de degradación muscular. Una herramienta importante en la rehabilitación de la atrofia muscular incluye el uso de la estimulación eléctrica funcional para estimular los músculos. Se ha visto que ha tenido gran éxito en la rehabilitación de pacientes parapléjicos.

“Desde temprano lo voy a dejar a la secundaria, a veces voy a la hora del recreo, sino hasta la salida, él sale a la 1 después de ahí me lo llevo a terapias, es para que le ayude a su movilidad. Él toma vitaminas que le ayudan a tener más movimiento en sus brazos, mis hijos me ayudan”.

SEGUIRÁ ESTUDIANDO EL BACHILLERATO
También señala que Diego y su familia, analizan ya dónde continuará sus estudios.

“Él quiere ir a la prepa de 3 años, pero al parecer son muchos estudiantes ahí y podría accidentarse, también me dicen que las aulas son pequeñas, prefiero meterlo en la de 2 años, pero no lo termino de convencer.

NO PODRÁ LLEGAR A LA UNIVERSIDAD POR FALTA DE RECURSOS
Diego tiene ánimo, se esfuerza por avanzar en su preparación académica, lamentablemente no podrá llegar a nivel profesional.

“Yo creo que hasta la prepa podrá estudiar, primero porque la universidad está lejos y además es un gasto mayor, mi esposo es jornalero y yo me dedicó a cuidar a mis hijos y ocasionalmente a trabajar unos días”.

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